희귀질환자 의료비 지원사업

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회 ·경제적 수준 저하가 우려 되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적 ·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

사업개요

  • 신청인 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
  • 신청기간 : 연중 수시접수
  • 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소

지원 범위

희귀 질환자

의료비지원사업
"957개 질환"

의료비

  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인 부담금
  • 만성신부전 요양비 포함

간병비

  • 월 30만원 지급
  • 근육병 등 95개 질환자로 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 한함

보장구 구입비

  • 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용중 본인부담금
  • 근육병 등 91개 질환자에 한함

호흡보조기 대여료

  • 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자(근육병 등 94개 질환자에 한함)

기침유발기 대여료

  • 국민건강보험공단에서 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  • 근육병 등 94개 질환자에 한함

특수식이 구입비

  • 특수조제분유 (연간 360만원 이내)
  • 저단백 햇반 (연간 168만원 이내)
  • 고전적 페닐케톤뇨증 등 7개 질환자에 한함

사업 수행체계

지원여부 결정 절차는 대상자가 보건소에 신청한 후 국민건강보험공단과 통합조사 관리팀이 산정특례 등록여부와 소득재산조사를 실시하여 결과를 확인하고 보건소에서 지원신청자에게 통보합니다.



  1. 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
  2. -1,2 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시·군·구청(통합조사관리팀)에
    소득재산조사를 의뢰
  3. -1,2 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시·군·구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에
    대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보
  4. 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
    ※ 신청에서 등록확정까지는 4주(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.

지원대상자

의료보장자격별 지원 의료비

희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청

  1. 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)
    1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
    2. 진료비
    3. 보장구 구입비
    4. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료
    5. 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반구입비(연간 168만원 이내)
      ※ 만 18세 이상, 대상질환 7종에 한함
    6. 간병비(월 30만원, 대상질환 11종에 한함)
  2. 소득재산기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
    1. 요양급여비용 중 본인부담금
      • 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
      • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
      • 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득·재산기준을 150% 상향 조정하여 적용하여도 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않을 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
  3. 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 (관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득 · 재산조사 및 평가를거치지 않음)
    • 간병비 : 월30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 대상자, 대상질환 11종에 한함)
    • 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내)
      ※ 만 18세 이상, 대상질환 7종
  4. 지원대상자 선정의 일반원칙

      1. 건강보험가입자
        • 환자가구의 소득 ·재산수준과 부양의무자가구의 소득 ·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
      2. 의료급여 수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
        • 관할 부서에서 소득 ·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득 · 재산조사 및 평가를 거치지 않음
        • 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증 (*특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
          ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

      지원 신청 제외 대상자

      1. 외국 국적자
      2. 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
      3. 타 사업 지원
        • 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
        • 민간단체 등으로 부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
        • 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
      4. 지원 가능 외국인
        • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
        • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀
          (계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고있는 사람
        • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
        • 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서
          대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람
          또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
          ※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함. 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당 하지 않음에 주의
        • 『난민법』 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 『난민법』 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
          ※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출 받아 조사·선정

      대상질환 133종 질환

      • 상병코드는 한국표준 질병 ·사인분류(통계청:통계표준분류) 기준에 따르며 보건복지부에서 고시한 산정특례 167종 질환 중 의료비지원 적합성에 따라 예산사정을 고려하여 133종 질환을 지원 대상질환 보기
        대상질환 바로보기

      소득재산 기준

      • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌,중소도시, 대도시로 구분되어 있음
      • 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2019년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
      • 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 소득 재산 기준 일람표 보기
        소득재산기준일람표 바로보기

      신청서식 및 구비서류

      신청서식

      사이버 자료실 바로가기
      1. 별지 제 1호 서식  바로가기
        - 희귀질환자 의료비 지원 신청서(2019)
      2. 별지 제 2호 서식  바로가기
        - 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서(2019)
      3. 별지 제 3호 서식  바로가기
        - 금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서(2019)
      4. 별지 제 4호 서식  바로가기
        - 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(2019)-개인용
      5. 별지 제 5호 서식  바로가기
        - 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(2019)-가구원용
      6. 별지 제 6호 서식  바로가기
        - 소득재산정보 제공 동의서(2019)

      구비서류

      1. 환자 제출서류
        1. 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에도 해당자는 제출)
          - 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
        2. 가족관계 증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
          *가족관계 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출 할 수 있음
          - 환자가 기혼여성의 경우 남편기준 가족관계증명서 1부
        3. 신청자(환자)의 통장사본 1부
        4. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
          - 신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
          ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함.
          임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음
          (단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
        5. 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
        6. 소득(금융) ·재산관계 서류(해당자에 한함)
          - 소득 ·재산은 사회복지통합망(행복e음)을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
        7. 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
        8. 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)

      요양급여 중 본인부담금 지원

      1. 지급 대상자
        • 소득 ·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
        • 소득 ·재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
          * 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)
      2. 지급범위
        • 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
        • 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부시 입원과 외래 구분 없이 지원함
        • 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
        • 지원 제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여
      3. 의료기관 방문 시 절차
      1.
      진료
      2.
      수납시
      신분증제시
      3.
      지원자격
      확인
      4.
      본인부담금
      면제
      • 의료기관 방문시 반드시 신분증을 지참해야 함.
        - 신분증 미지참 및 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민 건강보험공단 지사를 통한 서면청구

      문의

      진주시보건소 건강관리팀 : 055-749-6672

만족도 조사

현재 열람하신 페이지의 내용이나 사용편의성에 만족하십니까?

평가