진주시 보건소는 이창희 시장의 어려운 계층 지원공약사업의 일환으로,‘저소득 건강보험가입자’를 대상으로 한 희귀․난치성질환자에 대한 지원을 위하여 2012년 한해 6억6천3백만원의 예산을 확보하여, 만성신부전증 외 133종의 희귀난치성 질환자에 대하여 경제적인 지원을 하고 있어 지속적으로 치료비가 소요되는 어려운 환자 및 환자가족들에게 크게 도움을 주고 있다.

혜택을 받을 수 있는 환자의 기준은 산정특례(건강보험 산정특례질환)에 등록되어 있으면서 환자가구와 부양의무자가구(세대를 달리하는 아들 가구포함)의 소득 및 재산이 일정기준을 만족하여야 하며, 지원내용은 외래 및 입원 진료에 소요된 요양급여 중 본인부담금이다.

현재 진주시 보건소에 등록된 희귀 난치성 질환 의료비지원 대상은 263명이며, 이외에도 새롭게 등록되는 환자들을 발굴하여 적극적인 도움을 줄 예정이다.

또한 희귀난치성질환 지원대상자 중 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자는 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 한해 월30만원의 간병비와 호흡보조기 대여료, 장애인 보장구 구입에 소요된 본인부담금도 지원하고 있으며, 올해는 만18세 이상 고전적 페닐케톤뇨증외 6개 질환자에게 특수조제분유(월 30만원 이내) 및 저단백햇반(월 14만원 이내)구입을 추가 지원하고 있다.

지원을 신청하고자 하는 환자 및 환자가족은 진주시 보건소 질병관리담당 ☎749-4991로 문의하면 상세한 안내를 받을 수 있다.
건 강 증 진 과[보 건 소] ☎749-4991
과 장 황혜경 질병관리담당 신영이