안녕하세요. 
저는 이현동에 거주하고 있는 이제 0세된 (4개월) 딸아이를 가진 엄마 랍니다. 

딸아이가 선천성으로 아프게 태어나 진주 병원에서 가망이 없다는 소식을 듣고 혹시나 하는 기대에 수원 아주대학병원으로 전원 시켜 생후 8일에 1차 수술을 하고 지금 벌써 12번의 수술을 하여 호흡기랑 기관절제술에 의지하며 숨을 쉬고 있는 딸아이를 보고 눈물로서 하루하루를 보내고 있는 한아기의 엄마랍니다. 

0%의 희망도 없던 아기가 이제는 희망을 보이고 있습니다. 

그래서 부모로서 무지하고 아기에게 아프게 태어나게 한 죄책감으로 지내다가 병원측에서 장애등록을 하고 선천기형에 대한 최상이 급여에 대한 서류를 접수 해서 병원비 절감여부에 대한 논의를 하라고 해서 무겁운 발걸음으로 7월4일 금욜날 오전에 이현 동사무소를 방문하게 되었습니다. 
우리 아이가 장애를 가진 아이라는걸 부인하고 싶었지만 그건 부인할 수없는 사실이였고 아이의 병원비를 충당하기엔 너무나도 큰 돈이 들어 가기에 장애등록을 하고 최상이 급여를 받도록 서류를 넣어 통과가 되어야만 병원비도 절감되기에 떨어지지 않는 무거운 발걸음으로 동사무소를 찾게 되었고 차마 입에서 떨어지지 않아 고심 하면서도 아기를 위해 장애등록을 하러 왔다고 조심스레 동사무소 직원 분들께 말을 꺼내게 되었습니다. 

이런 저의 마음을 아시는지 모르지는지 모든 분들이 식사를 하러 가야 하는 시간임에도 불구하고 가시지 않고 여기 저기 알아보시며 하나하나 서류를 꺼내 적을수 있게 해주셨고, 힘들게 말을 꺼내는 저를 위로하며 따뜻한 녹차한잔에 제 마음이 녹아 내릴수 있게 배려 해주셔서 너무나도 편안하게 우리 아가가 아파 장애 등록을 해야 한다는 말을 할수 있게끔 해 주셨습니다. 

장애등록 서류를 구비 해주신 한 언니를 만났습니다. 
그 직원분의 이름은 잘 모르지만 너무나도 고맙고 너무나도 다뜻한 그 분의 손길에 고마운 마음을 전할 길이 없어 이리저리 고민하다고 여기 진주 시청 홈피를 찾아 이렇게 글을 올리게 되었습니다. 

장애등록 해주시려고 컴을 두드리며 사진 2장을 주니 속전 속결 장애등록 신청을 해주셨고, 힘내라며 신앙이 있으면 어떤 어려움도 이겨 낼수 있다고 말하시며 저의 어깨를 두드리며 안아주시면서 힘내라고 눈물로서 격려 해주신 장애등록 서류를 만들어 주신 이름 모르는 천사 언니 너무나도 고맙습니다. 
그리고, 언니가 주신 너무나도 큰돈 너무 고맙습니다. 
그 돈으로 울 딸아이 분유를 사서 분유를 타서 먹이면서 동사무소에 계신 천사 이모가 사 주신 분유라고 말하며 울 딸아이에게 먹이며 빨리 건강해지자고 건강해져서 장애등록을 해 주신 이모 찾아가자고 말했습니다. 

아직도 이 사회에 장애를 안고 지내는 사람을 장애로 보지 않고 사랑으로 대하는 분이 있다는 사실을 이번에 또 한번 새로이 느끼게 되었습니다. 
언니 ! 너무 고맙습니다. 
이제 더 자신 있게 울 딸이를 살려야 겠다는 생각을 할수 있게 되었습니다. 
이름도 물어 볼 여유도 없이 동사무소 문을 나오게 되어 조금은 후회를 했습니다. 
다음에 여유가 되면 꼭 찾아 뵙고 인사 드리겠습니다. 

이현동에 등불로 거듭나는 그 언니의 고마운 마음을 여기저기 전하고 싶습니다. 

그리고 끝으로 그날 사회 복지사님이 교육을 가신 날이라 서류접수를 할수 없음에도 불구하고 바쁜일과중에 서류를 찾아 기재하게 해주신 동사무소 직원분들 모두 감사 드립니다. 
서울에 올라와서 아기랑 있는동안 교육을 다녀오신 사회 복지사님께서도 전화를 주셔서 이것저것 설명도 상세하게 해주시고 누락 되었던 서류도 한장 팩스로 보내주셔서 다시 기재할수 있게 해주셔 너무 감사 드립니다., 

다시 진주에 바로 못 내려가는 걸 아시고 팩스로 서류를 보내 주시며 저희를 배려해 주신 사회 복지사님께도 여기 이자리를 빌어 감사 말씀 올립니다. 

다음에 웃으며 다시 이현 동사무소를 찾겠습니다. 
이현동에 천사 직원님들이 있게 해주셔서 너무 감사 드립니다. 

왜 우리에게 이런일이 생길까 하고 고민도 해보았지만 우리가 짊어지고 가야할 길이라는 걸 알게되었습니다. 

하지만 전세계에서 3명정도에 불과한 희귀난치병마랑 싸우기란 넘 힘들지만 이사회에 아직 따뜻한 분들이 있기에 아기랑 우리가족은 병마랑 이겨내어 함께 살아 갈거라고 다짐 하게 되었습니다. 
저의 가족에게 힘을주고 격려해주신 이현 동사무소 직원님들께 감사 마음을 여기에 글로서나마 남겨 전하고 싶습니다. 

이사회가 더 좋은 사회로 거듭나길 기원합니다.