희귀질환자 의료비 지원사업

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

사업개요

  • 신청인 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
  • 신청기간 : 연중 수시접수
  • 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소
    ※‘지원신청일’이 ‘지원개시일’임(지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

지원 범위

희귀 질환자 의료비지원사업"희귀질환 1,248개, 중증난치질환 24개"
의료비
  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인 부담금
  • 만성 신장병 요양비 포함
보조기기 구입비
  • 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여비용 중 본인부담금
  • 대상질환 96개에 한함
인공호흡기 및 기침유발기 대여료
  • 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  • 대상질환 106개에 한함
간병비
  • 월 30만원 지급
  • 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준함
  • 대상질환 100개에 한함
특수식이 구입비
  • 특수조제분유 (연간 360만원 이내)
  • 저단백즉석밥 (연간 168만원 이내)
  • 대상질환 28개에 한함
옥수수전분 구입비
  • 옥수수전분(연간 168만원 이내)
  • 대상질환 9개에 한함

사업 수행체계

사업 수행체계. 대상자가 보건소에 신청하면 보건소에서 국민건강보험공단으로 산정특례등록 확인 요청하고 산정특례등록여부를 회신받으면 결과를 대상자에게 통보합니다. 대상자가 보건소에 신청하면 보건소에서 통합조사관리팀으로 소득재산조사의뢰를 요청하고 소득재산조사 결과를 통보받으면 결과를 대상자에게 통보합니다. 이미지 크게 보기

  1. 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
  2. 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
    ※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60~90일)정도의 시간이 소요됩니다.

지원대상자

의료보장자격별 지원 의료비

  • 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청

건강보험가입자

가)환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
  1. 요양급여비용 중 본인부담금
    - 진료비
    - 보조기기 구입비(‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인부담금)
    - 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(국민건강보험공단에서 정하고 있는 기준 금액의 10%)
    - 만성신장병 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(만성신장병 요양비)
  2. 간병비(월 30만원)
  3. 특수식이 구입비
나)소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
  1. 요양급여비용 중 본인부담금
    - 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
    - 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
    - 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득․재산기준을 1.5배 적용하여도 2인 모두 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함

의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

  1. 간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애는 인정하지 않음)
  2. 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 해당질환 대상자에게 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비를 지원
    ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
  3. 옥수수전분 구입비: 옥수수전분(연간 168만원 이내)
    ※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

지원대상자 선정의 일반원칙

건강보험가입자
  • 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
  • 관할 부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
  • 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(*특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
    ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

지원 신청 제외 대상자

  • 외국 국적자
  • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  • 아래의 경우에 해당하는 자
    • 현역군인 등 법률상 의무이행을 위해 다른 곳에서 거주하면서 의무이행과 관련하여 생계보 장을 받고 있는 사람
      ※ 단, 사회복무요원, 상근예비역은 지원 가능함
    • 외국에 최근 6개월간 통산하여 90일을 초과하여 체류하고 있는(체류 중인) 사람
    • 형의 집행 및 수용자의 처우에 관한 법률 및 치료감호법 등에 따른 교도소․구치소․유치장․ 치료감호시설 ․ 소년원 ․ 소년분류심사원 등에 수용중인 사람
    • 실종선고 절차가 진행 중인 사람
    • 가출 또는 행방불명으로 경찰서 등 행정관청에 신고 된 후 1개월(30일로 산정)이 지났거나 가 출 또는 행방불명 사실을 보장기관(시‧군‧구 보건소)이 확인(사실조사보고서 첨부)한 사람
    • 재외동포의 출입국과 법적 지위에 관한 법률 제2조제1호에 따른 국민(대한민국의 국민으로 외국의 영주권을 취득한 사람 또는 영주할 목적으로 외국에 거주하고 있는 사람)으로서 해 외이주법 제12조에 따른 영주 귀국신고를 하지 아니한 사람(재외국민)
      ※ 단, 재외국민 중 국내에 30일 이상 거주할 목적으로 입국 시 신고 받아 주민등록을 재등 록하거나, 주민등록이 말소되지 않은 ʻ재외국민거주자ˮ는 지원신청 가능.
  • 지원 가능 외국인
    • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
    • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀 (계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고있는 사람
    • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
    • 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
      ※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함. 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
    • 『난민법』 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 『난민법』 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
      ※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출 받아 조사·선정

대상질환 1,272개 질환

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소득재산 기준

  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 서울, 경기, 광역·세종·창원, 기타로 구분되어 있음
  • 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2023년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
  • 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 소득 재산 기준 일람표 보기

소득 재산 기준 일람표 바로보기 소득 재산 기준 일람표 다운로드

신청서식 및 구비서류

신청서식

신청서식 및 구비서류 : 별지 제1호 서식, 별지 제2호 서식, 별지 제3호 서식, 별지 제4호 서식, 별지 제5호 서식
별지 제1호 서식 희귀질환자 의료비 지원 신청서 바로보기 다운로드
별지 제2호 서식 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서 바로보기 다운로드
별지 제3호 서식 금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서 바로보기 다운로드
별지 제4호 서식 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) 바로보기 다운로드
별지 제5호 서식 소득재산정보 제공 동의서 바로보기 다운로드

구비서류

환자 제출서류

  1. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본 1부
    ※ 의료비지원 대상 질환으로 최종 진단된 경우에 신청이 가능하며, 임상적 추정은 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환은 해당 질환에 대한 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
  2. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
  3. 주민등록등본 1부
  4. 임대차계약서
  5. 건강보험 자격확인서 또는 수급자 증명서
  6. 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
  7. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
  8. 장애정도 결정서 사본 1부(*해당자에 한함)
    *만성신장병(N18), 파킨슨(G20), 보조기기구입비․ 간병비 지원 대상자

부양의무자 제출서류

  1. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
  2. 임대차계약서
  3. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
    ※ 부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자: 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출
  1. 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  2. 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  3. 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

요양급여 중 본인부담금 지원

지급 대상자

  • 소득 ·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
  • 소득·재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
    ※ 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)

지급범위

  • 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
  • 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부시 입원과 외래 구분 없이 지원함
  • 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
  • 지원 제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여

의료기관 방문 시 절차

  1. 진료
  2. 수납시신분증제시
  3. 지원자격확인
  4. 본인부담금면제
  • 의료기관 방문시 반드시 신분증을 지참해야 함
  • 신분증 미지참 및 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구

문의전화 진주시보건소 건강관리팀 055-749-6673

페이지담당 :
건강증진과 건강증진팀
전화번호 :
055-749-5762
만족도 조사

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