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희귀질환자 의료비 지원사업

의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

사업개요

  • 신청인 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
  • 신청기간 : 연중 수시접수
  • 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소

지원 범위

희귀 질환자 의료비지원사업"1,038개 질환"
의료비
  • 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인 부담금
  • 만성신부전 요양비 포함
간병비
  • 월 30만원 지급
  • 헌터증후군 등 97개 질환자로 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 한함
보장구 구입비
  • 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용중 본인부담금
  • 헌터증후군 등 93개 질환자에 한함
호흡보조기 대여료
  • 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자(헌터증후군 등 103개 질환자에 한함)
기침유발기 대여료
  • 국민건강보험공단에서 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  • 헌터증후군 등 103개 질환자에 한함
특수식이 구입비
  • 특수조제분유 (연간 360만원 이내)
  • 저단백 햇반 (연간 168만원 이내)
  • 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함

사업 수행체계

사업 수행체계. 대상자가 보건소에 신청하면 보건소에서 국민건강보험공단으로 산정특례등록 확인 요청하고 산정특례등록여부를 회신받으면 결과를 대상자에게 통보합니다. 대상자가 보건소에 신청하면 보건소에서 통합조사관리팀으로 소득재산조사의뢰를 요청하고 소득재산조사 결과를 통보받으면 결과를 대상자에게 통보합니다. 이미지 크게 보기

  1. 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
  2. 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
    ※ 신청에서 등록확정까지는 4주(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.

지원대상자

의료보장자격별 지원 의료비

  • 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)
  1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  2. 진료비
  3. 보장구 구입비
  4. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료
  5. 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반구입비(연간 168만원 이내)
    ※ 만 19세 이상 28개 질환에 한함
  6. 간병비(월 30만원, 대상질환 97개에 한함)
소득재산기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
  1. 요양급여비용 중 본인부담금
    • 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
    • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
    • 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득·재산기준을 150% 상향 조정하여 적용하여도 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않을 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 (관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를거치지 않음)
  1. 간병비 : 월30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 대상자, 대상질환 97개에 한함)
  2. 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내)
    ※ 만 18세 이상 28개 질환에 한함

지원대상자 선정의 일반원칙

건강보험가입자
  • 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
  • 관할 부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
  • 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(*특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
    ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

지원 신청 제외 대상자

  • 외국 국적자
  • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  • 타 사업 지원
    • 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
    • 민간단체 등으로 부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
    • 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
  • 지원 가능 외국인
    • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
    • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀 (계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고있는 사람
    • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
    • 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
      ※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함. 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
    • 『난민법』 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 『난민법』 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
      ※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출 받아 조사·선정

대상질환 1,038개 질환

대상질환 바로보기 대상질환 다운로드

소득재산 기준

  • 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌,중소도시, 대도시로 구분되어 있음
  • 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2019년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
  • 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 소득 재산 기준 일람표 보기

소득 재산 기준 일람표 바로보기 소득 재산 기준 일람표 다운로드

신청서식 및 구비서류

신청서식

사이버 자료실 바로가기

신청서식 및 구비서류 : 별지 제1호 서식, 별지 제2호 서식, 별지 제3호 서식, 별지 제4호 서식, 별지 제5호 서식
별지 제1호 서식 희귀질환자 의료비 지원 신청서 바로보기 다운로드
별지 제2호 서식 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서 바로보기 다운로드
별지 제3호 서식 금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서 바로보기 다운로드
별지 제4호 서식 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) 바로보기 다운로드
별지 제5호 서식 소득재산정보 제공 동의서 바로보기 다운로드

구비서류

환자 제출서류

  • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에도 해당자는 제출)
    • 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  • 가족관계 증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
    ※ 가족관계 증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
    • 환자가 기혼여성의 경우 남편기준 가족관계증명서 1부
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    • 신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
      ※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함
      임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음
      (단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
  • 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
  • 소득(금융)·재산관계 서류(해당자에 한함)
    • 소득·재산은 사회복지통합망(행복e음)을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
  • 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
  • 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)

요양급여 중 본인부담금 지원

지급 대상자

  • 소득 ·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
  • 소득·재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
    ※ 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)

지급범위

  • 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
  • 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부시 입원과 외래 구분 없이 지원함
  • 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
  • 지원 제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여

의료기관 방문 시 절차

  1. 진료
  2. 수납시신분증제시
  3. 지원자격확인
  4. 본인부담금면제
  • 의료기관 방문시 반드시 신분증을 지참해야 함
  • 신분증 미지참 및 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구

문의전화 진주시보건소 건강관리팀 055-749-6673

페이지담당 :
보건행정과
전화번호 :
055-741-5711
만족도 조사

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