희귀질환자 의료비 지원사업
의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고
사업개요
- 신청인 : 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
- 신청기간 : 연중 수시접수
- 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소
※‘지원신청일’이 ‘지원개시일’임(지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
지원 범위
희귀 질환자 의료비지원사업"희귀질환 1,314개, 중증난치질환 24개"
의료비
- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인 부담금
- 만성 신장병 요양비 포함
보조기기 구입비
- 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여비용 중 본인부담금
- 대상질환 96개에 한함
인공호흡기 및 기침유발기 대여료
- 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
- 대상질환 106개에 한함
간병비
- 월 30만원 지급
- 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준함
- 대상질환 100개에 한함
특수식이 구입비
- 특수조제분유 (연간 360만원 이내)
- 저단백즉석밥 (연간 168만원 이내)
- 대상질환 28개에 한함
옥수수전분 구입비
- 옥수수전분(연간 168만원 이내)
- 대상질환 9개에 한함
사업 수행체계
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- 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청
- 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60~90일)정도의 시간이 소요됩니다.
지원대상자
의료보장자격별 지원 의료비
- 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
건강보험가입자
가)환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 진료비
- 보조기기 구입비(‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인부담금)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(국민건강보험공단에서 정하고 있는 기준 금액의 10%)
- 만성신장병 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(만성신장병 요양비)
- 간병비(월 30만원)
- 특수식이 구입비
나)소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요)
- 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
- 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득․재산기준을 1.5배 적용하여도 2인 모두 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애는 인정하지 않음)
- 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 해당질환 대상자에게 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비를 지원
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
- 옥수수전분 구입비: 옥수수전분(연간 168만원 이내)
※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
지원대상자 선정의 일반원칙
건강보험가입자
- 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위본인부담 경감 대상자
- 관할 부서에서 소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
- 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(*특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨
지원 신청 제외 대상자
- 외국 국적자
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 아래의 경우에 해당하는 자
- 현역군인 등 법률상 의무이행을 위해 다른 곳에서 거주하면서 의무이행과 관련하여 생계보
장을 받고 있는 사람
※ 단, 사회복무요원, 상근예비역은 지원 가능함
- 외국에 최근 6개월간 통산하여 90일을 초과하여 체류하고 있는(체류 중인) 사람
- 형의 집행 및 수용자의 처우에 관한 법률 및 치료감호법 등에 따른 교도소․구치소․유치장․
치료감호시설 ․ 소년원 ․ 소년분류심사원 등에 수용중인 사람
- 실종선고 절차가 진행 중인 사람
- 가출 또는 행방불명으로 경찰서 등 행정관청에 신고 된 후 1개월(30일로 산정)이 지났거나 가
출 또는 행방불명 사실을 보장기관(시‧군‧구 보건소)이 확인(사실조사보고서 첨부)한 사람
- 재외동포의 출입국과 법적 지위에 관한 법률 제2조제1호에 따른 국민(대한민국의 국민으로
외국의 영주권을 취득한 사람 또는 영주할 목적으로 외국에 거주하고 있는 사람)으로서 해
외이주법 제12조에 따른 영주 귀국신고를 하지 아니한 사람(재외국민)
※ 단, 재외국민 중 국내에 30일 이상 거주할 목적으로 입국 시 신고 받아 주민등록을 재등
록하거나, 주민등록이 말소되지 않은 ʻ재외국민거주자ˮ는 지원신청 가능.
- 지원 가능 외국인
- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀 (계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고있는 사람
- 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
- 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함. 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
- 『난민법』 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 『난민법』 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출 받아 조사·선정
대상질환 1,338개 질환
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소득재산 기준
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 서울, 경기, 광역·세종·창원, 기타로 구분되어 있음
- 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2025년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
- 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 소득 재산 기준 일람표 보기
소득 재산 기준 일람표 바로보기 소득 재산 기준 일람표 다운로드
신청서식 및 구비서류
신청서식
신청서식 및 구비서류 : 별지 제1호 서식, 별지 제2호 서식, 별지 제3호 서식, 별지 제4호 서식, 별지 제5호 서식
별지 제1호 서식 |
희귀질환자 의료비 지원 신청서 |
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별지 제2호 서식 |
환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서 |
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별지 제3호 서식 |
금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서 |
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별지 제4호 서식 |
희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용) |
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별지 제5호 서식 |
소득재산정보 제공 동의서 |
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구비서류
환자 제출서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본 1부
※ 의료비지원 대상 질환으로 최종 진단된 경우에 신청이 가능하며, 임상적 추정은 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환은 해당 질환에 대한 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
- 주민등록등본 1부
- 임대차계약서
- 건강보험 자격확인서 또는 수급자 증명서
- 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
- 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
- 장애정도 결정서 사본 1부(*해당자에 한함)
*만성신장병(N18), 파킨슨(G20), 보조기기구입비․ 간병비 지원 대상자
부양의무자 제출서류
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
- 임대차계약서
- 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
※ 부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자: 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
- 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
요양급여 중 본인부담금 지원
지급 대상자
- 소득 ·재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
- 소득·재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
※ 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)
지급범위
- 희귀질환의 진료와 희귀질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
- 입원시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부시 입원과 외래 구분 없이 지원함
- 당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 지원함
- 지원 제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여
의료기관 방문 시 절차
-
진료
-
수납시신분증제시
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지원자격확인
-
본인부담금면제
- 의료기관 방문시 반드시 신분증을 지참해야 함
- 신분증 미지참 및 자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구